Epidermolysis Bulloza Ne Tür Bir Hastalıktır?

Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür. Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığa yakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebilir.

Hastalığı Türkiye'ye Tanıtan Fulden Uras ve Derneği

Dünyada 20 bin kişide, Türkiye'de ise sadece 500 kişide olan bu hastalıkla mücadele edebilmek için Fulden Uras'ın kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneğinde toplam 207 kayıtlı kelebek hastası buluyor. Sahnelere ara verdikten sonra kendisini kelebek hastası çocuklara adayan şarkıcı, ''Türkiye'nin dört bir tarafında hasta çocuklarımız var, her gün bir yenisi ekleniyor ve çocuklarımızın da ailelerinin de durumu oldukça zor'' diyor.

Kelebek çocukların medikal eksikliklerini ve ameliyat gücü olmayan ailelerin ameliyat masraflarına destek sağlamak için kurulan derneğe sanatçılardan futbolculara kadar tüm ünlüler ve halk destek oluyor.

İnstagram En Büyük Yardımcım

Dernek başkanı Fulden Uras, instagramın en büyük yardımcısı olduğunu vurguluyor. ''Kelebek hastası bir çocuğumuzun acil ihtiyaçları için paylaştığım bir gönderiye sanatçı arkadaşlarım da dahil hiç kimse kayıtsız kalmıyor ve çok güzel bir seferberlik oluşturuyoruz'' diyor. İyilik Meleği ismini usta gazeteci Ayşe Arman'ın koyduğunu söyleyen Uras,''Ayşe Arman'ın desteğini asla unutmam'' dedi. Nilüfer'den Orhan Gencebay'a, Deniz Akkaya'dan Galatasaray'lı futbolculara, İrem Derici'den Sibel Can'a kadar bir çok ünlü ismin destek verdiği derneğini her geçen gün daha geniş kitlelere ulaştıran Fulden Uras, '' Kelebek hastalığı henüz tam olarak bilinmiyor ve biz her gün bu hastalıkla savaşan çocuklarımızı ve ailelerini tanıtmaya ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz'' diyor.